不被遺忘的時光～談失智症之醫療照護人才培育
口述／胡朝榮醫師 台北醫學大學署立雙和醫院神經科醫師
傅中玲醫師 台北榮總神經醫學中心、失智症中心
湯麗玉秘書長 財團法人臺灣失智症協會
傅中玲醫師 台北榮總神經醫學中心、失智症中心
湯麗玉秘書長 財團法人臺灣失智症協會
前言
本次座談會邀請到台北醫學大學署立雙和醫院神經科醫師胡朝榮醫師、台北榮總神經醫學中心、失智症中心傅中玲醫師，以及財團法人臺灣失智症協會湯麗玉秘書長，一起來討論失智症這個高齡化時代的重症，以及其醫療照護人才之培育。（撰稿／張國儀 2011.12.8）
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首先，胡朝榮醫師先簡單說明了何為失智症，以及造成失智症的原因有哪些。
什麼是失智？ 「其實對我們臨床醫師來說，失智症就是兩件事情，第一就是病人的認知功能變差，第二就是會影響到日常生活，大致上只要符合這兩個條件，我們就會說這個病人已經符合失智症診斷的條件了。」面容和藹但語氣嚴肅的胡朝榮這麼說道。 可能很多人會疑惑：什麼是認知功能？胡朝榮說：「這有點複雜，不過簡單說來，最重要的是記憶力，也就是把事情記起來的能力，換句話說，也就是學習的 能力。」他解釋，大部分失智症的病人沒有辦法學習新的事物，但舊的記憶其實都還保存著。此外，所謂的影響生活，就是原來會做的事情慢慢變得不會做了。 為什麼會失智？ 罹患失智症其實有很多原因，胡朝榮提到，根據醫院的統計數據顯示，最常見的原因，一是中風引起，另一則是退化，大家經常聽到的阿茲海默症，也是以這兩種原因最常見。不過，他也說，其實這兩個原因有很多重疊的地方，很多病人既有中風的問題，同時又有退化的問題。 人口老化，失智人口逐年增加 一般說來，失智症的盛行率大致上是60歲以上，每5年就會增加一倍。照這個數據來看，台灣目前65歲以上的民眾，每百人中就有4到6人罹患了失智症。根據最近內政部的資料顯示，臺灣領取失智症殘障手冊的人數，從2000年的1萬人左右，到了2010年已經增加至超過3萬人，10年中已經增長了3 倍，胡朝榮說：「主要增加的速度我想還是因為我們人口老化的關係。」 失智代價高 而罹患失智症也會對醫療花費造成很大的影響。胡朝榮分析了臺灣的健保資料庫，他發現，罹患阿茲海默症的開刀病人，花費會高出許多，因為其住院的時間較長，使用到加護病房的機會也比較多，此外出現併發症的機率，包括手術後的中風、肺炎等，也會比一般病人高。 精神行為症狀的嚴重影響 而失智症除了認知功能障礙、日常生活障礙之外，最難處理，也是家屬會把病人帶來醫院的重要原因，就是病人出現的各種精神行為症狀。失智者所謂的精神 行為症狀，包括了妄想、誤認、重複問題等等。「有些病人會一直問問題，一天問了幾百次；也常常會吃過飯就忘了，所以一天要吃好幾餐，或者是有些人根本就不 吃東西。」胡朝榮說，這些精神症狀會帶來許多後遺症，包括病人可能會提早被送去機構，增加沈重的財務負擔，而且其生活品質也會變差。 更重要的是，病人出現的精神行為症狀，同時也對照顧者造成了極大的負擔。胡朝榮就提到，他的一位病人家屬就告訴他，自己因為照顧失智的母親，出現了失眠的症狀，已經快要撐不下去。「很多研究也都提到，這些照護者使用醫療資源，也就是看病的機率，比一般人要高出六倍。」 很可惜的是，醫界目前對於阿茲海默症，還沒有掌握真正有效的藥物治療方式，最多只能讓病程不要進展得太快。「我們希望經過醫師的治療之後，病人能夠 回到正常，或至少不要再繼續惡化下去，但是到目前為止，這兩個目標其實都還沒有達到，我們只能做到不要惡化得這麼快而已…」胡朝榮語帶無奈地說。「所以我 常常會想，我們的治療對病人來說，到底是行為的改進比較重要，還是功能的改進比較重要？還是認知功能的改善比較重要？或者應該說，對大部分人來講，這三個 面向哪一個比較重要？」 什麼時候該送安養中心？ 另外一個比較值得探討的狀況是，病人家屬常會來跟醫師討論，什麼時候該送病人去安養中心，然而， 在臺灣，或者說在華人社會中，這種討論有時很難會有結果。「曾經就有家屬會跟我說他照顧父親很辛苦，想送他去安養中心，但他又怕親戚、鄰居講話，所以這是個很難下的決定。」 而在國外的研究裡，還是列出了一些應考慮將失智病人送到機構的基本條件，像大小便失禁、無法與照護者配合，或是受雇者突然辭職等狀況，胡朝榮也 補充，經常見到的另一個狀況是照護者崩潰，甚至無法照顧自己。「我們醫生通常都會給家屬一些建議，如果我們能給家屬或照護者足夠好的支持還有訓練，其實他 們真的可以把病人留在家裡照顧，延緩把病人送到機構的時間。」 末期安寧療護 失智症目前可說仍屬於是種「不治之症」，因為目前醫療手段能夠做到的只有延緩惡化，卻無法停止症狀發展或完全治癒。於是，最終失智症仍是會走向末期。這個時候，重要的就是安寧療護的議題了。 胡朝榮說，其實這幾年來，臺灣失智症協會與臨床失智症學會都持續在討論這個議題，但目前在臺灣一般還是很少人會開口去談這件事。「雖然目前在這一個領域我們做得還是比較少，不過健保局在2009年11月已經開始給付安寧緩和治療給末期的失智症病人。」 |
胡朝榮醫師說：「失智症就是兩件事，第一是認知功能變差，第二會影響日常生活，若符合這兩條件，已符合失智症診斷條件了。」
失智症盛行率大致上是60歲以上，每5年會增加一倍。照這數據來看，台灣目前65歲以上民眾，每百人中就有4到6人罹患失智症。
失智症除了認知功能和日常生活障礙之外，最難處理，也是家屬會把病人帶來醫院的原因，就是病人出現的各種精神行為症狀。
失智症目前仍屬於「不治之症」，因為目前醫療能夠做到的只有延緩惡化，卻無法停止症狀發展或完全治癒。
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第二位分享的是榮總神經醫學中心、失智症中心的傅中玲醫師，她謙虛地表示，自己對於該如何培育失智症照護人才並沒有太深入的見解，但可以先簡單地說明臺灣失智症協會（TADA）與臨床失智症協會的差別所在，點出了臺灣民間團體與醫界兩方分別在失智症上的努力。
我們需要更專業的失智症醫師 其實兩協會之間的差異在於，臨床失智症學會的會員以專業人士為主，也就是其成員主要皆為醫師、護理師、心理師等專業人員，並且都需要臨床證照。提到 當時成立的初衷，傅中玲說：「我覺得我們臺灣對於失智症的態度非常負面，很多病人都反應，他們去看醫生，醫生就跟他們說，這沒有什麼好醫的，你可以回家 了。所以病人得不到幫助。因此我們最主要的目標就是訓練醫師，比較長遠的目標就是訓練臨床的心理師和護士，但目前主要都還是以醫師為主，因為目前專業的心理師和護士人數還沒有到那麼多。」 失智症是腦部的疾病，它的影響不僅止於個人，還廣泛地影響到病人周遭的家人朋友。傅中玲稱「失智症」為這幾年很「熱門」的疾病，但也是個在醫治上相當困難的疾病。「從2003年到現在，每年都聽說研究出了一種很有希望的藥，結果為後還是失敗收場，到目前為止藥廠已經賠了非常多的錢，所以我不知道等到成功的藥出來時，藥廠要賣多少錢才能彌補之前研發所投資的費用。」傅醫師苦笑地說。 殘障手冊數目遠低於實際罹病人數 傅中玲提到，台灣目前領有失智症殘障手冊的人約有3萬，然而，按照1990年代流行病學所做的調查，應該有7~13萬人患有失智症，但卻只有3萬人 有領殘障手冊，也就是說，可能有10萬左右的失智症患者是沒有去領取殘障手冊的。「我門診裡就有病人說，我們家經濟情況還可以，把這個福利讓給別人，不要增加政府的負擔，我們有這種很善良的病人家屬。可是我會跟他們講說，你可以不要去使用它的資源，但是我們要讓政府知道有多少人罹患失智症，所以只要病人是符合的，我們都會盡量地開殘障手冊給他們。」 不久前才爆出某知名藝人因申請外傭而造假巴氏量表遭判刑的新聞，傅中玲認為，想詐領殘障手冊的人其實不多，因為政府可以提供的福利也不多，但想要利用失智症殘障手冊來詐申請外勞的就非常多了。「因為失智症只要輕度就可以申請了，其他都是要達到重度殘障才能申請，而且要假裝失智比較容易，假裝重度殘障比較困難，所以我們門診來了一大堆那種假裝的。」她苦笑著說，這些「病人」往往只看了一次，達到目的後就再也不會出現了。「我覺得對醫生來說其實很為難。我也不想自己診斷了一個病人失智，結果其實他在外面活繃亂跳好得很。」就她的立場來說，病人請外傭可以減輕負擔，其實她並不反對，只不過政府也有增加國人就業機會的立場及其長期規劃，這其中的難處的確不是單一層面的問題而已。 延緩失智時程，保障生活品質 失智症是一種病，我們應該要更客觀地看待，而且在早期就開始做些預防措施。雖然目前尚未出現有效的藥物，但是如果退而求其次，盡量延緩發病時間，不但能夠節省下許多花費，也能提高病人的生活品質。「這不是一個最好的方式，但是一個勉強可以接受的目標。」傅中玲說。 每位醫師都應該受安寧療護的訓練 和所有疾病一樣，失智症到後期，就是安寧療護。傅中玲提到，目前的安寧療護主要的對象都是癌末病人，大部分是在做疼痛控制，其他疾病的安寧療護其實還不成熟，所以安寧療護的專業人員對失智症這個領域並不熟悉。 此外，就醫師的經驗來看，病人其實都希望能夠由同一個醫師來照顧。「像失智症，我有的病人看了到現在已經十年了，他從輕度開始看我，到現在末期了，你這個時候把他轉給專門做安寧療護的醫師，病人和家屬的接受度都不高，但安寧療護學會的人就希望是由他們訓練的人來做這樣的事。」 傅中玲認為，除非各科的醫師都來接受安寧療護的訓練，否則要把安寧療護推廣到其他病症的領域，是有一定難度的。「我也覺得讓所有醫生來接受安寧療護的訓練是一件好事，因為所有的病到最後都會走上這條路，對於到生命末期時所應該抱持的態度、生命的意義等等，這些是有共通性的，應該從醫學院就開始來講， 所有的醫師應該都要接受這樣的訓練，而不是由一群專門的安寧療護專家來負責這件事情。」 早期發現，有可能嗎？ 近年來探討阿茲海默症時，最經常被提起的話題就是：「為什麼治不好？」有人認為這是因為發現得太晚。很可能在你還沒有出現任何症狀前，其實腦子就已經開始產生變化了。傅中玲提到，目前有兩個方法可以在無症狀的前期就可以找到問題，一個是類澱粉正子攝影，另一個就是腦脊髓液A-beta42。 然而，美國肯塔基大學所進行的修女研究，卻也為前期發現帶來了倫理上的爭議。這些願意在死後捐出大腦供研究的修女，其中有幾位在死後解剖時發現腦內充滿了類澱粉沈積的病理變化，但生前卻完全沒有任何症狀。於是有人認為，就算類澱粉攝影顯示有病理上的異常，也不見得會發病。「這藥台灣目前有在做臨床研究，沒有上市，因在倫理上是個很大的爭議問題，我現在腦子裡已經有早期症狀了，我有很大機會會發病，但不是百分之一百，我也有可能不會發病。」 談到此，傅中玲無奈地表示，這種情況要跟病人解釋其實非常困難。「因為每次跟病人講到機率問題，他還是只會問那我到底會不會得？說機率高幾倍其實也沒有什麼意義，他們只要你說會不會得病就好。」 失智，會不會遺傳？ 國外的調查顯示，失智症病人家屬在確認家人得病後，第一個會問的問題是：「這會不會遺傳？我會不會得？」傅中玲說，目前已知有一個AOE基因是會增加罹病風險，但不代表一定會得，只能說它是個危險因子；也有極少數的家族是有顯性遺傳的，也就是每個家人都有二分之一的機會會得病。 很多家屬都想知道自己是不是也會失智，但真的知道了以後呢？「其實應該是要有配套措施，讓這些家屬接受專業人士的諮詢，同時也要有精神科醫師的支援才行。可是在臺灣，做這些事情是沒錢的，首先包括檢驗，都是醫師自己的研究經費來支出，那你後續要做一些諮詢的工作的話，不是健保局給的費用很低，就是我們大部分都是抱著做功德的心態在做。」傅中玲感嘆的說。 目前的藥物治療 在藥物治療方面，傅中玲提到目前有個輕微有效，但不是非常有效的藥物可用，但因為健保局考量到失智症人數眾多可能對財務造成負擔，所以施行了相當嚴 格的審核。「我們得花很多時間來申請這個藥，其實有種藥一個月只要$1,200，但申請時也要寫一大堆的表格，造成病人用藥上的困難。」 失智患者專屬照護中心 其實失智症牽涉到很多面向的問題，個案除了需要家屬照顧，所牽涉到的專業人士也不少。傅中玲分享了她在韓國所看到的。「有一次我去韓國開會，我發現韓國投注非常多金錢在做失智症研究，他們每個社區都有一個失智症照護中心，類似台北市的日間照護中心。韓國為什麼可以這樣？因他們在選議員時，所提的政見都是如何幫助社區的失智老人等等這一類的議題。」傅中玲也呼籲，如果我們的政治人物能夠更加重視失智患者的福利，相信在這領域上，我們也應該能夠做的更好才是。 榮總成立失智症中心 榮總在2011年10月底成立了失智症中心，但傅中玲表示，事實上沒有增加人手也沒有增加錢，「所以我們也在想可以做些什麼。」她半開玩地笑說。榮總的失智症中心將目標規劃成「評估」、「治療」、「照護」和「諮詢」幾大項目，傅中玲說，初期他們希望能在「評估」上做得更詳細一些，而在「治療」方面，則可朝改善病人高血壓、糖尿病，以及調整情緒與行為問題的方向去進行。而至於在非藥物的治療上，她也提到，一般失智老人的睡眠都有很大問題， 目前研究認為光照治療是一個有效的治療，榮總的失智中心也提供了一個符合光照治療要求的職能治療場所，再加上運動也是不錯的治療方式。此外，對於拒絕出門的或有特殊狀況的病人來說，居家訪視也是必要的，這也是未來榮總失智症中心將推動的方式。最後，提供照護者支持團體的幫助也是一個目標項目。 如何降低失智症發生的機會 首先就是定期的運動以及健康的飲食，「運動可以降低失智症發生的機會，也許可以讓失智症延後一年、兩年發作：而像地中海飲食（多攝取蔬果、豆類、堅 果、深海魚類、橄欖油等不飽和油脂等等）也可以減少失智症的發生。」此外，平常要多動動腦，並且擁有好的睡眠品質，同時減少壓力。「長期處在壓力中，你的海馬核會變小，記憶就會變差。」傅中玲提醒。最後，擁有活躍的社交活動也會很有幫助。 |
傅中玲稱「失智症」為這幾年很「熱門」的疾病，但也是個在醫治上相當困難的疾病。
傅中玲說：「失智症是一種病，在早期就開始做些預防措施，盡量延緩發病時間，不但能省下許多花費，也能提高病人生活品質。」
探討阿茲海默症，最常被問：「為何治不好？」可能在還沒出現任何症狀前，腦子就已產生變化了。
「讓罹患阿茲海默症的家屬接受專業人士諮詢，也要有精神科醫師支援。可是在臺灣，做這些事情是沒錢的，健保局給的費用低，我們大部分都是抱著做功德的心態在做。」傅中玲感嘆的說。
運動可降低失智症發生機會，讓失智症延後發作，而地中海飲食也可減少失智症發生。此外，平常多動腦，擁有好的睡眠品質，減少壓力。擁有活躍的社交活動，也會很有幫助。
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臺灣失智症協會的業務內容 目前TADA核心的業務便是進行照護訓練，大致上可分為三個方向，一個是專業人員的訓練，一是照護服務員的訓練，另外一個則是有關早期介入的訓練。「其實就失智症協會來講，我們的重點是在早期介入的訓練上。」湯麗玉補充道。 有哪些訓練課程 專業人員指的是各類型的專業人員，包括醫師、護士、社工、職能職能師、心理師等等，都可以來上課受訓。而服務員則是教育層次稍低、不需具有相關證照的一般人士。湯麗玉說，在訓練課程裡，除了講授之外，還會再加上實際體驗的課程。兩類型的課程都是12小時，課程的大方向是一致的，但照護服務員的課程內容會淺些，而且會多一些操練的部分。 接下來則是進階課程，這個課程主要針對的是失智長輩的行為問題，同時也最困擾的問題。其他還包括了活動設計、家屬支持服務研習、安寧照護工作。湯麗玉解釋，在日間照護中心等處，活動是非常重要的部分，該怎麼為失智長者設計活動、帶活動，是個非常重要的課題。此外，前面兩位醫師都提到了家屬，湯麗玉 說，家屬是照護服務員的重點項目，如何去支持這些家屬，帶他們加入團體、進行照護課程等等都很重要。最後則是安寧照護。「事實上我們的經驗裡看到，很多重 度病人在最後那段時間，如果沒有一個受過完善訓練的人來照顧的話，會很辛苦。如果我們希望有個圓滿的結局，這個訓練超級重要。」她也表示，安寧療護的訓練 是從醫師到護理人員都應該要有所訓練的，「這是未來很重要的一個部分。」 目前TADA的進階課程式以專業人員為主，偶爾會納入一些資深且能力不錯的照護服務員，且通常已經是擔任組長職務的服務員。此外，湯麗玉也提到，內政部已經制定了失智症專區的辦法，如果要開設所謂的失智症專區或團體家屋這一類的失智症照護團體，其中的工作人員都必須接受上述的這些訓練。 何謂早期介入？ 顧名思義，早期介入的目的是希望能找出社區中已出現輕度症狀的失智長輩並開始服務。湯麗玉說，早期介入又分為以下幾個項目。
瑞智學堂 TADA辦理瑞智學堂的目標是希望能夠發掘失智長輩的能力、發揮他們的潛能、讓他們重拾自信、參與社會並重拾尊嚴，同時減緩退化、享受歡笑與陽光。 湯麗玉說：「我們發現學堂裡的長輩其實還有相當多的能力，還有很多潛力是可以被發掘出來的，在這個過程我們可以看到，透過社會參與，他們的退化是減緩的，而且有更多的快樂；另外很重要的是家屬的調適，在學堂之後，他們會改善很多，整個後續的發展其實是好的。」 各式訓練與課程 瑞智學堂也提供認知訓練，基本上有頭腦體操班、薪火相傳、藝術創作班、音樂班等等。湯麗玉說，這些課程都非常有趣。「有一年我們請所有長輩一人準備幾道菜，然後集合放在鋪了紅桌巾的餐桌上，變成滿漢全席，然後大家拍了張合照，當作那一年的賀年卡，非常精彩。」她滿臉笑意地描述著課堂的狀況。 此外，湯麗玉也說，運動對失智長輩的幫助非常大，「其他課程都是長輩自行參加，只有運動課程是家屬一起參加的，因為這樣的好處是，回家後，家屬可以帶著長輩一起做運動，對家屬本身也是好事。」 這些在瑞智學堂中的輕度失智長輩，其實看起來跟一般的長輩完全沒有兩樣。湯麗玉說：「你不會覺得他們有『呆』的感覺，在學堂裡，我們希望幫助長輩盡量可以留在輕度的狀態中，不要惡化。」 提供失智症照護團體之人員訓練 除了培訓失智症照護人才以及辦理輕度失智症健康促進團體之外，臺灣失智症協會的另一項重點工作便是協助其他單位訓練失智症照護人才。目前臺灣失智症協會與27個單位有合作，訓練這些單位的照護人員，並在當地做服務。目前已辦理了5場輕度失智健康促進服務初階課程，總共有350人參加，初階課程的內 容，都是輕度失智的照護。「所謂要贏在起跑點，預算其實應該要投入在最開始的時候，後面要花的社會成本會比較低。」 湯麗玉表示，目前完成課程並拿到證書的一共有24人，這些領有證書的輔導員都是實際帶領了至少三個梯次的課程後才獲得此資格的。「對照護人員的訓練 來說，實習是非常重要的，因為上課和實際與老人家互動是兩回事。很多人是知識很多，但在實際上接觸老人家時，會有很多狀況發生。」 已成公益彩券優先補助項目 到民國100年年底為止，瑞智學堂已經服務了13,899人次，並且另一個好消息是，公益彩券都將早期介入看護視為優先補助的項目，臺灣失智症協會 在民國100及101年都獲得了該項補助今年度，湯麗玉說：「今年度（100年）一共有20個團體拿到這個經費，明年度應該是有30個單位可以拿到這個經 費。」這也表示失智症的照護已經漸漸開始取得臺灣社會的重視。 此外，臺灣失智症協會也利用了公益彩券的經費製作了一個數位學習網，但由於後續經費補助無著，所以目前在內容上還未臻完整。湯麗玉表示，當初建置數 位學習網的主要原因是，在知識面的部分，透過網路學習其實已經足夠，雖然病人的行為層次仍需要實際操練才能，但若能透過數位學習的方式讓更多人知道早期介 入的概念和知識，其實也不失為一個有效率的方式。 而在未來，臺灣失智症協會除了繼續推展瑞智學堂之外，更要將學堂的服務標準化、提升品質，並且繼續研發新的服務項目。值得一提的是，臺灣失智症協會開始發展一種「互助家庭」的新模式，「這模式採取的是讓病人和家屬一起在互助家庭裡奮鬥。從今年（100年）3月到12月，我們發現這些家屬照顧失智症病人的能力是提升的。我們的目的是希望，等到有一天這個家屬的長輩「畢業」離開了之後，家屬會成為一個非常好的照護人才，他們發現這其實也是一個機會，因為 自己也可以去照顧別人，自信也會出來。」湯麗玉說。 在座談會的討論中，有來自資工系的教授提出神經醫學與資訊技術的跨領域合作，寄望未來能嘗試共同研發製作能幫助失智症患者的小工具，像是監視器、衛 星定位器等等，另也有設計系的老師表示深感興趣，認為可以將原本是為了將迷路的失智老人送回家的「狗牌」，設計得更具時尚感與美感，讓需要配戴的失智長輩 不會排斥。 這場座談會說明了失智症在臺灣的現狀，也間接地揭露了臺灣社會與政府在面對這個世紀之症時的態度。或許還不夠積極、不夠完善，也還有許多待加強的部分，但是，已經有許多人開始付出關心和實際的行動，期望讓更多失智長輩在人生漸暮時，為自己與家人，留下不遺憾的生命印記。 |
台灣失智症協會的核心業務是進行照護訓練，大致上可分為三方向，一是專業人員訓練，一是照護服務員訓練，另外一個則是有關早期介入的訓練。
辦理瑞智學堂希望能發掘失智長輩的能力、發揮潛能、讓他們重拾自信、參與社會並重拾尊嚴，減緩退化、享受歡笑與陽光。
目前TADA的進階課程式以專業人員為主，偶爾會納入一些資深且能力不錯的照護服務員，且通常已經是擔任組長職務的服務員。
臺灣失智症協會另一項重點工作是協助其他單位訓練失智症照護人才。目前臺灣失智症協會與27個單位合作，訓練這些單位的照護人員，並在當地做服務。
臺灣失智症協會開始發展「互助家庭」的新模式，「這模式採取的是讓病人和家屬一起在互助家庭裡奮鬥。
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